Lo que perciben tus seres queridos con demencia

NUEVA YORK.— En la fotografía estoy sentada junto a mi padre, con un árbol de Navidad decorado detrás de nosotros, mientras él mira un libro de imágenes de caballos. Se lo había dado como regalo de Navidad, sabiendo que en la etapa de alzhéimer en la que se encontraba las palabras se perdían pero las imágenes aún tenían impacto. Lo que no se ve en la foto es que el resto de mis familiares también estaba allí, algo poco habitual en nuestra fracturada familia. Sería la última vez que pasaríamos una festividad juntos. No recuerdo quién tomó la foto, pero me alegra que alguien lo haya hecho.

Momentos después, mi padre volteó y miró el árbol. Cuando volvió a girarse se veía confundido. “¿Por qué hay un árbol en la sala?”, preguntó. Una pregunta perfectamente comprensible de alguien con alzhéimer, para quien el tiempo y las señales de una festividad son una pantalla en blanco. Recuerdo que varios de nosotros intentamos explicarle la Navidad y los adornos que la acompañan. Él escuchaba y luego repetía: “¿Pero por qué hay un árbol en la sala?”. Se me ocurrió que las explicaciones no iban a funcionar, pero que una descripción sencilla quizá sí. Dije algo así como: “A veces es muy bonito tener un árbol dentro de la casa. La gente lo hace en esta época del año, y es tan agradable mirarlo”. La expresión de desconcierto desapareció; asintió y volvió al libro de imágenes de caballos.

Durante las fiestas de fin de año, habrá muchas familias que compartan mesa con alguien que tenga alzhéimer o alguna otra forma de demencia y que quizá no comprenda lo que se está celebrando. Ven gente a su alrededor y una mesa llena de comida, pero no saben por qué están todos allí y, francamente, no les importa cuál sea el motivo. Lo que sí captan son las corrientes emocionales que circulan por muchas mesas festivas. Esto será especialmente cierto ahora que las divisiones políticas se han intensificado hasta el punto de hacer que mucha gente tema las reuniones familiares.

Cuando la cognición de una persona está fragmentada o ausente, absorbe las emociones que la rodean sin ningún filtro que la proteja. No pueden decirse a sí mismas: “Bueno, estos dos se quieren, pero discrepan en lo político”, o “Hay una historia familiar complicada entre esos parientes”. Por favor, no asumas que puedes decir cualquier cosa delante de ellos porque no lo entienden. Puede que no entiendan el contenido, pero sí comprenden —y mucho— la emoción, y eso puede resultar aterrador.

A veces los pasajes más tristes de nuestra vida son los más instructivos. Por más duro que sea ver a un ser querido alejarse hacia un mundo al que no podemos seguirlo, y por más abrumador que pueda resultar el dolor, la demencia tiene importantes lecciones que enseñarnos a todos. Una de ellas es no dar por sentado que entiendes lo que tu ser querido está sintiendo o absorbiendo. Tú asume que todo lo que irradia de ti está calando en ellos, y actúa en consecuencia. Otra lección es que todos somos perfectamente capaces de apartarnos de la rigidez de nuestras opiniones y posturas, eligiendo en su lugar la calma, la apertura y la amabilidad.

Durante los diez años del alzhéimer de mi padre, supe que se me estaban presentando lecciones que podían servirme en todos los aspectos de mi vida. Les he dicho a muchas personas que, después de pasar por la demencia de un ser querido, uno ya no vuelve a ser el mismo. La manera en que cambias es una elección: o te vuelves más abierto y más generoso, o más duro y más cerrado. La temporada de fiestas, cuando la sensibilidad está a flor de piel, es un buen momento para reflexionar sobre ello.

El poeta Rumi escribió: “Más allá de las ideas de lo que está bien y lo que está mal, hay un campo. Allí nos encontraremos”. Tal vez nuestros encuentros festivos de este año, independientemente de que incluyan o no a alguien con demencia, y especialmente si lo incluyen, puedan ser ese campo.

Por Patti Davis